Bonsoir à tous, nous sommes là ce soir pour parler du combat de Joris, notre fils qui a eu 8 ans hier. Tout a commencé le 22 mars 2023.


Après les examens sur HFME, nous avons eu l’annonce d’être basculer à l’IHOPe au Centre Léon BERARD. Bien évidemment cette décision a été pour nous la 1ère claque !


Un fois arrivé a l’IHOPe à 12h il a eu un myélogramme pour prélever et analyser les cellules souches qui se trouvent dans la moelle osseuse. Après cet examen il a reçu 2 poches de sang et une de plaquettes.


Nous voilà le soir et nous avons passé la première nuit à 3 dans cette chambre sans dormir bien sûr parce qu’une masse c’était acharnée sur nous.


Le lendemain le jeudi matin à 11h nous avons été appelé pour nous annoncer la nouvelle dans un bureau avec le Pr HALFON Domenech qui nous a dit « Ce n’est pas un cancer, mais c’est une Aplasie Médullaire Sévère » qui veut dire que la moelle osseuse s’est arrêtée de produire les cellules souches hématopoïétiques donc les globules blancs, les globules rouge et les plaquettes. A cet instant précis nous avons compris une chose !! Notre enfant allait devoir se battre pour vivre. Et ça.. aucun parent n’y est préparé.


Le Pr HALFON Domenech nous a fait un dessin pour nous expliquer exactement ce qui n’allait pas. À ce moment là les larmes ont coulés, notre cœur c’est serré, la peur terrible nous a explosé et elle nous a fait tomber !! Les mots résonnes encore mais l’annonce a été bien faite et bien dites malgré ces mots qu’on ne voulait pas entendre.


Quand on devient parent, on pense devoir protéger son enfant de tout… mais on ne s’imagine jamais devoir le regarder se battre pour vivre…


Très vite, Joris a eu une voie centrale et a été basculé en chambre stérile pour 7 mois. Notre quotidien est devenu les couloirs d’hôpital, le masque et la blouse permanente, des examens, l’attente des bilans et l’occupation… et cette question qui ne nous quitte jamais : est-ce qu’il va s’en sortir ?


Au début, les médecins nous ont expliqué qu’ils inscrivaient Joris sur le registre national et international des demandeurs de greffe pour un donneur compatible à 100%.


On s’est accrochés à cet espoir… Mais les résultats sont tombés : personne n’était compatible à 100% avec Joris.


Alors en 2eme possibilité les médecins nous ont dit qui fallait suivre le protocole SAL et qu’il y a de bon résultats pour 70% des enfants.


Bien évidemment on s’y est accrochés de toutes nos forces… mais malheureusement, ça n’a pas fonctionné non plus !!


Au milieu de tout ça, il y avait Joris. Un petit garçon de 5 ans qui ne parlait que rugby, qui plaisantait avec les infirmières, qui savait ce qu’il voulait, qui disait les choses telles qu’ils les pensaient sans filtres, mais il avait une force incroyable d’une humeur foudroyante. Il était aimé par le personnel, il était le jojo de tous. Mais au milieu il y avait des traitements, le combat épuisant, des cernes creuser et les épaules alourdis. Puis est arrivé 7 mois après l’annonce ce qu’on attendait et qu’on redoutais mais le dernier espoir : la greffe !


Pour Joris le donneur était tout près de lui… son idole, son guide, son protecteur, son soutien indéfectible son modèle et son repère et sans doute c’était son Papa à 50% de comptabilité.


Le 15 octobre le protocole Pré-Greffe débute et il commence par des rayons. Pour cela nous avons dû aller 2 fois à Marseille pour ses rayons sous anesthésie générale en pédiatrie à la Timone. Ensuite la chimiothérapie à pris le relais en chambre stérile a l’IHOPe, l’endroit où était le dernier espoir. Chaque matin en ouvrant les yeux, c’est une victoire volée à une peur terrifiante.


Puis le 26 octobre était programmé pour la renaissance, un jour tellement attendu avec une joie immense après toutes les montagnes que nous avons vécu. Mais un stress énorme et doubler car son papa lui était absent en anesthésie générale pour être prélevé de sa moelle à quelques kilomètres de nous à Lyon Sud.


La poche de 580 ml, très riche en cellules souches hématopoïétiques a été transfusée à Joris 4 h plus tard.


Mais papa est encore épuisé par l’anesthésie mais 2h après son réveil, il nous a rejoint. Parce qu’il voulait être là.


À cet instant ce moment est impossible à décrire. On pleure de joie, on tremble de peur, on retient notre souffle, on espère, on y croit c’est le jour le plus percutant dans nos cœurs parce que c’est l’instant attendu depuis le début. Un jour de victoire, un jour que la maladie n’aura pas gagnée.


Comme toutes les mamans je lui ai donné la vie, mais son papa a eu la chance angoissante de pouvoir lui redonner une nouvelle fois…


Ce jour là, on a compris à quel point la médecine, le don et l’amour pouvaient se rejoindre.
Ho oui le combat a été dur, il nous a blessé après 77 transfusions de sang et de plaquettes reçu. Nos maux ont résisté et nous ont parfois affaibli mais d’une force invisible.


Le 30 novembre 2023, la porte de la chambre stérile s’ouvre avec des applaudissements, des larmes et un immense soulagement. Joris rentre en Hospitalisation a domicile puis 2 jours par semaine en hôpital de jour. On se réjoui d’un regard, d’un sourire et d’un silence partagé.


Aujourd’hui, 2 ans et demi plus tard, l’incroyable est devenu réalité. Joris est greffé à 100% avec les cellules souches de son papa. Ils partagent désormais le même ADN.


Si je suis là aujourd’hui c’est pour vous rappeler qu’un don de sang, qu’une inscription sur le site des donneurs de moelle osseuse, une recherche, un engagement, un combat, une force indéterminée mais pour certains ce n’est qu’un geste.. Pour nous c’est une vie ! Celle de Joris.


Aujourd’hui, le Professeur HALFON DOMENECH qui a suivi Joris du début à la fin et encore maintenant est absente mais vous envoie toutes ses salutations. Mais grâce à elle et à toutes l’équipe médicale de l’IHOPe on voit notre champion courir derrière un ballon de rugby, on sait que dans ses veines il y a la force et la gnaque de gagner que d’autre n’ont pas. Derrière son sourire il y a le reflet du miracle.


Simplement pour vous dire que oui le parcours est dur, oui il y a des hauts et des bas oui on pleure et on tombe, oui on se pose des milliers de questions mais on se bat on s’acharne on se relève on essuie ses larmes et il ne faut jamais cesser d’y croire parce que en pleine angoisse, on ne perd jamais l’espoir car la moelle la plus esquisse est dans l’os le plus dur

Le retour au Centre Léon Bérard.


Aujourd’hui, JORIS et moi avions rendez-vous pour un bilan général tous les deux.


Au moment d’arrivée devant le centre Léon Bérard, notre Jojo finit en larmes, les souvenirs, les horreur, les peurs, les jours de fatigue, les jours où l’on se demande comment trouver encore la force d’avancer… Tout est remonté d’un seul coup.


Mais malgré tout cela, nous gardons le sourire. Parce que le combat est dur, oui… mais les résultats peuvent être magnifiques pour beaucoup d’entre nous.


Après nos consultations, j’ai proposé à JORIS de remonter au service des chambres stériles…


Et ce que je n’imaginais pas, c’est qu’il m’a répondu oui. Nous sommes montés, main dans la main, et j’ai vu dans son regard que beaucoup de choses refaisaient surface.


Bien évidemment, nous avons échangé avec les infirmières du service, celles qui ont toujours été là pour nous. En revoyant Jojo, elles ont rigolé et elles se sont rappelé énormément de souvenirs.


Joris est aujourd’hui une preuve qu’il ne faut jamais baisser les bras. Une preuve que l’espoir existe, qu’il faut continuer à croire, continuer à avancer, même lorsque le chemin nous paraît interminable.


Mais aujourd’hui, j’ai aussi une pensée immense pour tous ceux qui se sont battus avec une force incroyable et pour qui la maladie a malheureusement gagné. Vous ne serez jamais oubliés. Vos combats comptent aussi. Vos histoires vivent dans nos cœurs.


Nous continuons aussi à nous battre pour vous, pour ceux qui combattent aujourd’hui et pour devancer cette maladie.


Je tiens également à adresser toute ma reconnaissance au Centre Léon Bérard. Leur accompagnement va bien au-delà des soins. Leur soutien moral, leur présence, leur écoute, leur professionnalisme et leur engagement ont une valeur inestimable.


Alors aujourd’hui, je souhaite simplement leur dire merci. Merci pour cette aide si précieuse. Merci d’être présents chaque jour auprès de ceux qui luttent.


Et à tous ceux qui sont encore dans le combat : ne baissez jamais les bras. L’espoir existe. ❤️